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我的侏儒女儿

  女儿晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张20厘米高的折叠椅。这张用了10年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。
  由于患有先天软骨发育不全症(俗称侏儒症),我26岁的女儿只有8岁儿童的身高。
  上天给她的礼物
  时间回到26年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女孩。她出生后由我的母亲照顾,我与丈夫柯承恩则到美国攻读博士。但7个月时,母亲告诉我晓瑄无法爬行,只能软软地躺着。我匆匆回台,抱着孩子奔波诊断,得到的结论竟是:晓瑄患软骨发育不全症。“这个病,无药可医”,我心如刀割。
  晓瑄不仅有身高问题,磨人的还有其他症状。
  一岁以后的晓瑄,并发症越来越明显,动辄中耳炎、发烧,且脊椎压迫呼吸道,必须切除扁桃腺,她几乎每周上急诊室。更严重的是,晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小的盔甲婴儿,从1岁半到6岁,她从肩膀到臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱。
  夏日,石膏密不透风,晓瑄汗流浃背,皮肤长出一个个红色小疹子,有时看不下去,我会偷偷把女儿的石膏衣脱掉,让女儿透透气。
  虽然晓瑄身体有诸多不便,但乐观勇敢,却是上天给她的礼物。她很能忍痛,经常被针扎也不哭。
  她发育比一般孩子迟缓
  晓瑄的发育比一般孩子迟缓,到两岁才学会走路,连爸爸、妈妈都不会叫。6岁上小学一年级,晓瑄也有学习障碍。她看书是“跳着看”,常常第一行没看完就跳到第十行;此外,简单的加减法,怎么教都不会。
  有时教着教着,我的无名火就冒上来!很想大声呵斥孩子,但看到女儿无辜的眼神、娇小的身躯,又不忍心。在美国,中国孩子考试都拿A,晓瑄很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校“听训”,压力很大,听训到后来,我哭了。
  我向姐姐哭诉,姐姐好意安慰:“不要担心啦,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让我更心痛:“连亲阿姨都把晓瑄的发展定在这种层面上,难道晓瑄的人生真的只能如此吗?”我不甘心。
  每天,我引导晓瑄用手指着书上的文字,按顺序一字一字地看;每周,我带晓瑄上图书馆,把图画书一叠叠搬回家,耐心解释给她听。我带她进行骨痂延长术,让晓瑄忍受了300多个日子的疼痛。去上发音矫正班,还特别挑选了一只小狗作为晓瑄的玩伴,让晓瑄觉得世界上有生命依赖着她、爱着她,让她建立自信心与安全感。
  尽管如此,忧虑仍盘踞我们心中:“如果晓瑄以后没法照顾自己,怎么办?”
  关键的10厘米
  初二,晓瑄休学一年,为了她人生最重要的一场手术——骨痂延长术。
  女性软骨发育不全症患者,即使长大成人,身高也多在120厘米左右,但社会上衣食住行的设计,往往以130厘米为界。因此,如果能为晓瑄多争取到“关键的10厘米”,她未来的生活将会方便很多。
  晓瑄被推入手术室,医生将她的两条小腿骨,分别切为两段,再用十根铁条贯穿骨头两端,形成一个环状铁架。在铁架两端,各有一个转环,等切骨处的骨痂开始形成时,将转环按预定速度松开,让腿骨慢慢拉长,然后等新的骨头长硬,才能将铁环拆除。康复过程至少需要一年,期间不仅行动不便,而且十分疼痛。
  当晓瑄从手术室出来,一段腿骨硬生生断成两截,血肉模糊。我们都掉泪了,看见十根大钉子钉在孩子腿上,就像被钉在十字架上一样,没有人受得了!晓瑄持续地尖叫,几天后喉咙已哑,陪在一旁的丈夫,身上内衣全都被她扯裂。
  尽管痛苦,晓瑄却从未要求把铁环拿下。我每天帮她清理伤口,那个螺丝每天要转,不让骨头愈合,但是我下不了手。最后,是晓瑄自己转的,她意志很坚强。300多个疼痛的日子终于过去了,晓瑄取下铁环,从119厘米,变成129厘米。这是关键的10厘米,为了这10厘米,她要忍受着后遗症——无法走太久,双腿因为循环不良,经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住痛苦,她付出了高昂的代价。
    发布时间:09-20 点击次数:
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